Pour moi et pour Marwa, c’est une expérience humaine, faite de rencontres

Madame T., maman de Marwa, revient, dans une interview accordée à Christophe Beauvarlet, Directeur de L’Ecole Spécialisée des Enfants Malades (ESEM) à l’Inspection Académique du Rhône, sur les circonstances qui l’ont amenée à bénéficier du dispositif ComEcole et sur les avantages et soutiens – tant technologiques qu’humains – que celui-ci lui a apporté.
« J’ai découvert ComEcole par Marie-Hélène F., enseignante à l’ESEM. C’est elle qui m’a parlé de ce dispositif. J’ai alors joint Madame Catherine LECARPENTIER, responsable de l’Assistance Personnalisée A Domicile (APAD) à l’Inspection Académique du Rhône.
Au début, Marwa a refusé, elle perdait ses cheveux, elle avait une image d’elle-même très dégradée, elle était en colère contre la maladie, elle ne voulait pas que d’autres la voient. L’installation a été réalisée néanmoins, à l’école comme à la maison. Le maître de la classe de CE2, M. Grégoire F., était très motivé, et a communiqué rapidement avec Marwa, la mettant en confiance et la faisant vite participer à la vie de la classe, la sollicitant, lui donnant des responsabilités.
Les premières communications se font faites « à sens unique », Marwa retournait la WebCam, elle voyait sa classe mais sa classe ne la voyait pas. Puis, petit à petit, les choses ont évolué, notamment grâce au maître et une bonne communication enseignant-famille.
La première vraie communication en visioconférence s’est faite à l’occasion d’un exposé qu’avait préparé Marwa, et qui a été projeté à toute la classe… les réticences étaient vaincues. Les élèves de la classe ont toujours été très respectueux de Marwa, ils ont beaucoup communiqué, d’abord sans l’image, puis avec, quand Marwa en a été d’accord. […]
Le dispositif ComÉcole a transformé ma fille. Elle était très timide, très réservée, et aujourd’hui, elle est autonome et plus extravertie.
Cela a été des rencontres humaines. Nous, parents, nous étions complètement démunis. Les enseignants nous ont « tirés vers le haut », ils nous ont guidés, que ce soient les enseignants de l’IHOP ainsi que la psychologue, ou les enseignants de l’école et de l’APAD.
J’ai pu traiter ma fille comme si elle n’était pas malade, parce qu’elle avait la même vie que les autres enfants sauf qu’elle était à la maison.
ComÉcole a contribué à la guérison de ma fille. Elle avait ses devoirs, son cahier de textes, tout le monde a joué le jeu. J’ai bien conscience que cela a donné beaucoup de travail au maître de la classe et à l’enseignante de l’APAD, avec des difficultés pour avoir du matériel stérile à amener à Marwa, pour faire le lien entre toutes les personnes qui intervenaient…
Pour moi, et pour Marwa, c’est une expérience humaine, faite de rencontres. »